Asociația Rebeca Faith Hope Love trage un nou semnal de alarmă și cere autorităților urgentarea procedurilor prin care ar trebui să fie decontat tratamentul cu Brineura pentru copiii care suferă de boala Batten (ceroid lipofuscinoza neuronala tip 2). Deși ni s-a promis că vom fi luați în seamă, de mai bine de cinci luni, conducerea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate ne ține la ușă!

“Nici măcar nu au început procedurile de negociere privind decontarea acestui tratament, iar tot ce ni se spune este: nu avem acum bani, data viitoare! Pentru noi, familiile copiilor cu Batten, nu există … data viitoare! Pentru noi, fiecare minut contează!”

Micuții care suferă de boala Batten nu au dreptul la tratament în țara lor, pentru că birocrația din România îngreunează acest proces care durează de 2 ani de zile.

Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love va merge vineri, 4 octombrie, începând cu ora 9.00, în fața specialiștilor la Conferința Națională de Neurologie Pediatrică, la Crowne Plaza Hotel, pentru a susține cauza copiilor care suferă de boala Batten și nu au acces la tratament în țara lor!

„Boala Batten lasă copiii fără copilărie şi le stinge rapid viaţa. Nu poate fi vindecată, dar evoluţia ei poate fi stopată cu un tratament care costă 600.000 de euro pe an. Părinţii cu aceşti copii au fugit din ţară pentru a căuta, cu disperare, ajutor”, se mai precizează în comunicat.

”Șansele de recuperare ale copiilor diagnosticați cu Batten cresc, daca terapiile se desfășoară în limba maternă. Mai mult decât atât, este important ca acești copii să se întoarcă în țară, dacă privim din perspectiva familiei, resursa cea mai importantă pentru acești copii. Nu sunt toate situațiile la fel ca spunem:  ”dacă au tratament acolo, este o soluție sa stea acolo”. Dincolo de faptul că nu este o intervenție pe termen scurt și că este un drept de a avea tratament in tara, suportul psihoemotional pe care părinții copiilor îl pot primi în țară de la persoane semnificative este cu mult mai mare. Aprobarea unei reglementări pentru a face tratamentul in țară este un drept, dar și o șansă în plus pentru Rebeca și copiii cu boli rare”, a declarat  Nicoleta Larisa Albert, psiholog.

Copiii români diagnosticați cu acestă boală au șanse de supraviețuire doar în statele în care tratamentul este decontat, în condiții stricte. Familiile au fost nevoite să fugă pur și simplu în străinătate pentru că statul român nu le oferă nicio șansă.

În România, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.