Asociația Națională a Hemofilicilor din România

N

Înființare

1998

Membri

Patologie

Hemofilie

Acoperire

Națională

Contact

+40 (728) 960 148
contact@anhr.ro
http://anhr.ro/

Nicolae Oniga

Președinte

 

Academia de Hemofilie, ediția a IV – a, 2018

“Există o putere imensă atunci când un grup de oameni cu interese similare se reunește pentru a lucra pentru aceleași obiective.” – Idowu Koyenikan – Bogăția pentru toți: trăind o viață de succes la marginea capacității tale

Lucrul pe care noi cei de la Academia de Hemofilie îl avem în comun este nevoia noastră constantă de a studia complexitatea bolii pe care o avem. Uitându-ne atent la detaliile ei an de an în cadrul Academiei și aflând noutăți despre tratamentul disponibil pentru noi, ne ajută să ținem în propriile mâini frâiele vieții noastre. Pentru noi acest lucru este crucial. În contextul unei vieți a cărei calitate se poate deteriora rapid și fără cale de întoarcere, aplicarea tratamentului potrivit, accesul la informații relevante și la o comunitate închegată ca a noastră, va face pentru noi diferența între o viață trăită pe deplin sau o viață plină de limitări.

Am putea spune că trebuie noi înșine să devenim experții acestei boli, astfel încât să putem fi autonomi și îndrăznim să spunem, oameni sănătoși.

Academia de hemofilie semnifică pentru noi o reamintire a faptului că trebuie să răspundem cu îndrăzneală și curaj la chemarea acestei aventuri, numită viață. Pentru noi a fi curajoși, nu este o opțiune, este starea în care viața ne-a pus atunci când ne-am născut cu această boală.

Ne place de noi, de comunitatea noastră și de faptul că ne întâlnim în fiecare an la Academia de Hemofilie, despre care putem spune că a devenit a doua noastră familie.

Și, pentru că fiecare zi a fost pentru noi una care a meritat să fie consemnată, vă invităm să lecturați împreună cu noi, jurnalul fiecărei zile.

Detalii suplimentare și jurnalele fiecărei zile pot fi accesate AICI.

Ziua mondială a hemofiliei – Zi de comunicare în spațiu deschis

Sub sloganul „Împărtășirea cunoașterii ne face mai puternici”, Asociația Națională a Hemofilicilor din România a organizat evenimentul „Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis”, pe 21 aprilie 2018, în București.

Printre activități s-au numărat discuții, paneluri și ateliere, unde participanții au aflat lucruri practice cu privire la hemofilie, de la medicii și experții invitați. De această dată, ni s-au alăturat:

  • Dr. Melen Brânză, medic specialist în hematologie
  • Avocat Dr. Dan Cimpoeru
  • Olivia Romero Lux, membră Consorțiului European de Hemofilie
  • Dr. Gacea Maria-Cristina, medic specialist în recuperare medicală
  • Dr. Alexandru Popescu, medic dentist

În timpul conferinței, experții invitați la eveniment au felicitat progresele făcute de România în tratarea hemofiliei în ultimii doi ani transmis mesaje încurajatoare pentru pacienții cu hemofilie.

„România se află pe o traiectorie bună în privința tratamentului pentru hemofilie. Dacă veți continua în ritmul actual, veți atinge țelul minim de 4 UI de factor VIII per capita în următorii ani” – Olivia Romero Lux, Consorțiul European de Hemofilie.

„Mă bucur să văd starea bună de sănătate a copiilor și tinerilor prezenți astăzi la eveniment. Este evident faptul că profilaxia i-a ajutat să-și mențină sănătatea și calitatea vieții” – dr. Gacea Maria-Cristina, medic specialist în recuperare medicală.

Cei prezenți la eveniment au participat la 6 ateliere, susținute de experții invitați:

  • Dr. Melen Brânză, medic specialist în hematologie, a susținut atelierul de hematologie
  • Avocat Dr. Dan Cimpoeru a susținut atelierul juridic
  • Olivia Romero Lux, membră Consorțiului European de Hemofilie a susținut un atelier despre hemofilie în contextul comunității europene
  • Dr. Gacea Maria-Cristina, medic specialist în recuperare medicală, a susținut atelierul de kinetoterapie
  • Dr. Alexandru Popescu, medic dentist, a susținut atelierul de stomatologie
  • Teodora Bogasiu și Roxana Lazăr au susținut atelierul de terapie prin dans și mișcare

Participanții au putut afla informații importante din aceste domenii, prin prisma hemofiliei, și au avut șansa să discute față-n față cu cei 7 specialiști.

În a doua parte a evenimentului „Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis”, ANHR a lansat oficial programul pilot „Rețeaua de Părinți”, o inițiativă menită să ofere pacienților cu hemofilie și familiei acestora informațiile necesare pentru a beneficia de tratamentul potrivit.