Când medicii sunt puţini, pacienţii se organizează pentru a se informa !

La Saturn (Mangalia), 04 – 11 septembrie 2019, se desfăşoară Şcoala de vară a pacienţilor cronici, ediţia a V-a, organizată de Asociaţiei Transplantaţilor din România (ATR), în parteneriat cu Primăria Municipiului Mangalia şi susţinută de Braun România, Diaverum România, Metadib – Horezu, Uniunea Naţională a Notarilor Publici din România, THR Marea Neagră.

Participă pacienţi cu transplant, pacienţi aflaţi pe listele de aşteptare şi în dializa, precum şi însoţitori ai acestora. Aceştia primesc informaţii necesare în monitorizarea stării de pacient cronic, de la specialişti – medici, psihologi, nutriţionişti, kinetoterapeuţi etc. – Fac schimb de experienţă, socializează.

Şcoala de vară a pacienţilor cronici este un concept care vizează pregătirea pacientului cu insuficientă funcţională cronică de organ vital pentru a face faţa vieţii de pacient cronic, pentru a-şi creşte calitatea vieţii şi a se integra în societate, printr-un automanagement integrat care să vizeze pe lângă latura medicală a vieţii sale şi alte lături că cea psihologică, de comunicare, nutriţie, socializare etc.

Sunt cca 4000 pacienţi în stare post transplant şi nici măcar 20 de medici care să se ocupe de monitorizarea lor, în cele 7 centre de transplant care funcţionează în ţară. Pentru aceştia nici un psiholog, nici un nutriţionist dedicaţi pentru acest segment. Din păcate nici la dializă situaţia nu este cea dorită.

Medici puţini, pacienţi mulţi ! În consecinţă, timpul medicilor acordat unui pacient este limitat şi de aici imposibilitatea ca la pacient să ajungă informaţii suficiente… Pornind de la aceste considerente, Asociaţia Transplantaţilor din România a gândit şi implementează, de 5 ediţii, proiectul “Şcoala de vară a pacienţilor cronici.”

Activităţile se desfăşoară sub formă te ateliere, cuvântul cheie fiind NONFORMAL. Organizatorii, solicita specialiştilor care conduc atelierele, creativitate şi flexibilitate în organizarea atelierelor, aşa încât să implice şi să activeze toţi participanţii în ceea ce se întâmplă în spaţiul şi timpul alocate activităţii.

Telefoanele sună la asociaţie şi pacienţii pun o imensă varietate de întrebări: cer informaţii despre stări pe care le întâlnesc în viaţa cotidiană, despre afecţiuni noi cu care se întâlnesc, despre unde să se adreseze în situaţii medicale nou apărute, cum ar trebui să îşi organizeze hrană şi ar trebui să mai enumăr multe, multe situaţii. La fel se întâmplă şi în spaţiul virtual.

Ne întâlnim la Şcoala de vară a pacienţilor cronici, tocmai pentru a lămuri parte din aceste întrebări, poate şi altele, pentru a vorbi de noutăţi medicale specifice patologiilor noastre, despre drepturi şi obligaţii sociale. Ce este mai important, pacienţii au posibilitatea să discute cu specialişti în alte condiţii de spaţiu şi timp decât cele din cabinete.

Nu în ultimul rând, vom aloca timp discuţiilor privind organizarea şi activitatea ATR, importanta organizării pacienţilor pentru a-şi susţine drepturile, socializării şi promovării talentelor participanţilor.

De la activităţile Şcolii de vară a pacienţilor cronici, cu toţii plecăm mai “învăţaţi”, mai încrezători şi mai bine orientaţi în hăţişurile vieţii de pacient cronic.” precizează dl. Gh. Tache, preşedinte ATR